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  Fisura Oral y/o Facial

El labio leporino es un defecto congénito que se caracteriza por una abertura en el labio superior del bebé. La fisura palatina es un defecto congénito que se caracteriza por una abertura en el techo del paladar del bebé. Estos defectos de nacimiento se conocen como fisuras orales y faciales. Se producen antes del nacimiento, cuando el bebé se está desarrollando en el útero.

Algunos bebés solo presentan labio leporino. No obstante, en la mayoría de los casos el labio leporino está acompañado por fisura palatina (fisura palatina con labio leporino). Y algunos bebés solo presentan fisura palatina (fisura palatina sola).

¿Cómo afectan a la cara del bebé las fisuras orales y faciales?
Un labio leporino puede ir desde una pequeña muesca en el labio superior a una abertura completa en el labio que se extiende a través de las encías superiores hasta la base de la fosa nasal. Puede ocurrir a uno o ambos lados de la boca del bebé.

La fisura palatina puede afectar solo al tejido blando en la parte trasera de la boca (paladar blando) o la parte frontal de la boca (paladar duro). Puede afectar a uno o ambos lados del paladar.

¿Con qué frecuencia ocurren las fisuras orales y faciales?
En los Estados Unidos, aproximadamente 6,800 bebés nacen con fisuras orales y faciales cada año (1). La fisura palatina con labio leporino afecta a cerca de 4,200 bebés y es más frecuente entre la población de extracción asiática y ciertos grupos aborígenes norteamericanos (1,3).

La fisura palatina sola afecta a bebés de todos los grupos raciales aproximadamente en la misma medida (3). En los Estados Unidos, cerca de 2,600 bebés tienen fisura palatina sola cada año (1).
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Las fisuras orales y faciales a veces se producen junto con otros tipos de defectos congénitos. De hecho, también existen alrededor de 400 trastornos (denominados síndromes) relacionados con las fisuras orales y faciales (3,4). Si su bebé tiene una fisura oral y facial, debe ser examinado meticulosamente por un médico poco después de nacer para confirmar o descartar otros defectos congénitos.

¿Cuándo se desarrollan las fisuras orales y faciales?
Estos defectos congénitos se dan al comienzo del desarrollo del bebé. Por lo general, el tejido que luego se convertirá en el labio se cierra alrededor de la sexta semana de gestación. El paladar se cierra aproximadamente a las 10 semanas de gestación. La fisura se produce cuando el labio o el paladar no se cierran completamente.

¿Cuáles son las causas de las fisuras orales y faciales?
Las causas de estos defectos congénitos no se comprenden bien. Puede haber varias causas como, por ejemplo (5):

  • Cambios en los genes del bebé. Los genes son parte de las células del organismo que almacenan instrucciones sobre la forma en que el cuerpo crece y funciona. Los genes se pasan de padres a hijos.
  • El consumo de ciertos medicamentos, como anticonvulsivos, durante el embarazo
  • El hábito de fumar
  • El consumo de alcohol durante el embarazo
  • Ciertas infecciones durante el embarazo
  • Deficiencia de ácido fólico. El ácido fólico es una vitamina que puede ayudar a prevenir algunos defectos congénitos.

¿Son más comunes las fisuras orales y faciales en ciertas familias?
Sí. Pero aunque algún miembro de la familia tenga una fisura oral y facial, las probabilidades de que su bebé también la tenga pueden ser bajas. Si ninguno de los padres tiene una fisura y tienen un bebé que sí tiene una fisura pero no presenta ningún tipo de síndrome, las probabilidades de que tengan otro bebé con una fisura serán del dos al cinco por ciento (6). Si alguno de los padres posee una fisura pero ninguno de sus hijos la tiene, el riesgo del mismo tipo de fisura en cualquier embarazo es de aproximadamente un dos a un cinco por ciento (6). Si hay miembros de su familia que tienen una fisura oral y facial, es posible que tenga más probabilidades de tener un bebé con una fisura oral y facial que si no hubiera nadie en su familia con una fisura.

Las parejas que han tenido un bebé con una fisura oral y facial, o que tienen antecedentes de fisuras en sus familias, pueden consultar a un asesor en genética para evaluar los riesgos de tener un bebé con este defecto congénito. Los asesores en genética son profesionales de la salud que ayudan a las familias a evaluar las probabilidades de tener un bebé con un defecto congénito.

¿Se pueden reparar las fisuras faciales y orales?
Sí. Las fisuras orales y faciales pueden repararse mediante cirugía. En la mayoría de los casos, la cirugía se realiza entre las 10 y 12 semanas de vida (3,7). La cirugía de la fisura palatina se realiza entre los nueve y los 18 meses de vida (3,7). Los bebés pueden necesitar cirugía adicional a medida que van creciendo.

¿Qué problemas especiales tienen los bebés y niños con fisuras orales y faciales?
Los bebés y niños con fisuras orales y faciales pueden tener:

  • Dificultades para comer
  • Infecciones en el oído y pérdida de la audición (que por lo general mejoran con tratamiento)
  • Problemas del habla
  • Problemas dentales.

Por lo general, los niños con fisuras orales y faciales reciben el tratamiento de un equipo de especialistas para que puedan coordinarse todos los aspectos del tratamiento. La mayoría de estos equipos incluyen

  • Pediatras: médicos especializados en la atención de bebés y niños.
  • Cirujanos plásticos: médicos especializados en reparar o reconstruir partes del cuerpo para mejorar su funcionamiento y aspecto.
  • Especialistas dentales (odontólogos pediátricos u ortodontistas): profesionales de la salud que cuidan los dientes. Los odontólogos pediátricos se especializan en los dientes de los niños. Los ortodontistas arreglan defectos y enderezan los dientes con aparatos y otros métodos.
  • Otorrinolaringólogos: médicos especializados en tratar problemas de los oídos, nariz y garganta.
  • Patólogos del habla y del lenguaje: estos especialistas ayudan a resolver los problemas del habla.
  • Audiólogos: estos especialistas miden la pérdida de la audición y ajustan las ayudas auditivas.
  • Asesores en genética: estos especialistas ayudan a las familias a evaluar las probabilidades de tener un bebé con un defecto congénito.
  • Asistentes sociales: ayudan a buscar recursos y programas para ayudar a las familias con ciertas necesidades, como la atención de la salud y servicios especiales para personas con incapacidades.

¿Qué sucede con la alimentación de estos bebés?
Por lo general, los bebés con labio leporino solo no tienen muchos problemas para alimentarse. Aquellos con fisura palatina con labio leporino y aquellos con fisura palatina sola a veces sí experimentan problemas. Una fisura palatina impide al bebé succionar con suficiente fuerza como para extraer leche de un pezón. Algunos bebés también tienen problemas y se atragantan, se ahogan o la leche les sale por la nariz mientras se alimentan.

Hay tetinas y biberones especialmente diseñados para facilitar la alimentación de los bebés con fisuras. El pediatra seguramente le recomendará alguno adecuado antes de dar de alta al bebé del hospital. En algunos casos, el pediatra puede recomendar utilizar una pequeña placa de plástico llamada obturador que se ajusta al paladar y bloquea la abertura mientras el bebé se está alimentando.

La leche materna es el mejor alimento para la mayoría de los bebés. Contiene ciertos nutrientes, anticuerpos y proteínas que pueden proteger al bebé contra enfermedades comunes. Por lo general, los bebés con labio leporino solo pueden amamantar sin problemas, aunque la mayoría de los bebés con fisura palatina no puede hacerlo (8). No obstante, para que reciban los beneficios de la leche materna, es posible dárselas con un biberón. El pediatra puede enseñarle cómo extraer la leche de sus senos y cómo guardarla para su bebé.

Los médicos prestan mucha atención a la alimentación y pueden ayudarle a desarrollar buenas prácticas de alimentación desde el momento en que nace su bebé.

¿Qué ocurre con los problemas de oído?
Los bebés con fisuras palatinas son más propensos a contraer infecciones en el oído que los demás bebés. La fisura palatina puede contribuir a la acumulación de líquido en el oído medio. Si el líquido se infecta, el bebé puede tener fiebre y dolor de oído. La acumulación de líquido en el oído medio también puede provocar la pérdida leve a moderada de la audición.

Si se trata adecuadamente, esta pérdida de la audición suele ser temporal. Si no se trata, puede afectar el desarrollo del lenguaje en el bebé y volverse permanente.

Si su hijo tiene fisura palatina, debe someterse a un examen de los oídos al menos una vez al año (9). Si su bebé tiene líquido en el oído, a menudo se puede tratar con medicamentos o, en algunos casos, con una cirugía para drenarlo. En casos persistentes, el médico podrá insertar un pequeño tubo en el tímpano para drenar el líquido y ayudar a prevenir las infecciones. Muchos niños con fisura palatina requieren la colocación de tubos en los oídos.

¿Cómo afectan las fisuras el desarrollo del habla?
Por lo general, los niños con labio leporino hablan de modo normal. Algunos niños con fisura palatina pueden tardar un poco más que otros niños en desarrollar el habla. Sus palabras pueden sonar nasales y pueden tener dificultades para producir ciertos sonidos. Sin embargo, la mayoría de estos niños casi siempre desarrollan un habla normal después de la reparación de la fisura palatina, si bien algunos necesitarán recibir terapia para el habla o una nueva cirugía más adelante.

¿Qué sucede con los problemas dentales?
Los niños cuyo labio leporino o fisura palatina se extiende hasta las encías superiores (que contienen los dientes) tienen problemas dentales especiales como, por ejemplo:

  • Dientes faltantes
  • Demasiados dientes
  • Dientes con formas anormales
  • Dientes fuera de su posición correcta en torno a la fisura.

Por lo general, los especialistas dentales pueden tratar estos problemas de manera satisfactoria mediante los cuidados permanentes de un equipo de expertos, que incluyen:

  • Un dentista
  • Un ortodontista (para ajustar la posición de los dientes en su lugar utilizando aparatos)
  • Un cirujano oral (para ajustar la posición de ciertas partes de la mandíbula superior, cuando es necesario, y reparar la fisura de las encías).

¿Se pueden prevenir las fisuras orales y faciales?
Muy poco se sabe acerca de cómo prevenir las fisuras orales y faciales. Sin embargo, si está embarazada o está planeando un embarazo, hay varias cosas que puede hacer para reducir el riesgo de tener un bebé con fisura oral y facial.

  • Tome un complejo multivitamínico que contenga 400 microgramos de ácido fólico todos los días desde antes de quedar embarazada. Una vez embarazada, cambie a una vitamina prenatal con 600 microgramos de ácido fólico. Se ha comprobado que el ácido fólico ayuda a reducir el riesgo de ciertos defectos congénitos del cerebro y la médula espinal. Los estudios sugieren que también podría reducir el riesgo de fisuras orales y faciales en aproximadamente un 25 por ciento (5).
  • No fume. Los estudios sugieren que fumar podría causar hasta el 20 por ciento de las fisuras orales y faciales (5).
  • No beba alcohol. Algunos estudios sugieren que beber alcohol durante el embarazo puede causar fisuras orales y faciales. Beber alcohol durante el embarazo también puede causar otros defectos congénitos.
  • Consulte a su médico para asegurarse de que los medicamentos que tome durante el embarazo no presenten riesgos. Algunos tipos de medicamentos, como algunos anticonvulsivos, aumentan el riesgo de fisuras orales y faciales. Es posible que su médico cambie su medicación por otra que sea más segura durante el embarazo. No comience a tomar medicamentos nuevos durante el embarazo sin consultar antes a su médico.
  • Obtenga atención prenatal con regularidad desde el comienzo del embarazo. El cuidado prenatal es la atención médica que se recibe durante el embarazo. También es aconsejable realizarse un control antes de quedar embarazada (control previo a la concepción) para asegurarse de que su cuerpo está sano y listo para el embarazo.

¿March of Dimes está llevando a cabo investigaciones sobre las fisuras orales y faciales?
Sí. En 2004, un equipo internacional en el que participaron tres becarios de March of Dimes identificó un gen que contribuye a las fisuras orales y faciales y que triplica el riesgo de recurrencia en las familias afectadas (10). Otros becarios continúan estudiando genes que podrían causar fisuras orales y faciales y cómo el ácido fólico puede prevenirlas.

Un becario desea mejorar la cirugía para reparar la fisura palatina mediante el uso un sustituto óseo de cerámica en lugar de un injerto óseo (hueso tomado del cuerpo del niño). Los niños con fisura palatina suelen requerir un injerto óseo cerca de los ocho años de edad para rellenar la línea de las encías superiores para que pueda servir de apoyo a los dientes permanentes. Esto requiere una cirugía para obtener el hueso necesario para el injerto. El nuevo enfoque podría eliminar al menos una cirugía, lo que facilitaría el tratamiento para los niños que deben someterse a varias cirugías.

Referencias

  1. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). (2006). Improved national prevalence estimates for 18 selected major birth defects � United States, 1999-2001. Morbidity and Mortality Weekly Report, 54, 1301-1305.
  2. Genisca, A.E., Frias, J.L., Broussard, C.S., Honein, M.A., Lammer, E.J. et al. (2009). Orofacial clefts in the National Birth Defects Prevention Study, 1997-2004. American Journal of Medical Genetics A, 6, 1149-1158.
  3. American Academy of Otolaryngology � Head and Neck Surgery. (2010). Hoja informativa: Cleft lip and cleft palate. Alexandria, Va. Consultado en: http://entnet.org/HealthInformation/CleftLipPalate.cfm
  4. Marazita, M.L., Lidral, A.C., Murray, J.C., Field, L.L., Maher, B.S. et al. (2009). Genome scan, fine-mapping, and candidate gene analysis of non-syndromatic cleft lip with or without cleft palate reveal phenotype-specific differences in linkage and association results. Human Heredity, 68, 158-170.
  5. Mossey, P.A., Little, J., Munger, R.G., Dixon, M.J. y Shaw, W.C. (2009). Cleft lip and palate. Lancet, 374 (9703), 1773-1785.
  6. Cleft Palate Foundation. (2008). Genetics and You. Chapel Hill, N.C. Consultado en: http://www.cleftline.org/docs/Booklets/GEN-01.pdf
  7. American Society of Plastic Surgeons. (2010). Cleft lip and palate. Arlington Heights, Ill. Consultado en: http://www.plasticsurgery.org/Patients_and_Consumers/Procedures/Reconstructive_Procedures/Cleft_Lip_and_Palate.html
  8. Cleft Palate Foundation. (2009). What about breastfeeding? Chapel Hill, N.C. Consultado en: http://www.cleftline.org/publications/what_about_breastfeeding
  9. American Cleft Palate-Craniofacial Association. (2007). Parameters for evaluation and treatment of patients with cleft lip/palate or other craniofacial anomalies. Chapel Hill, N.C. Consultado en: http://www.acpa-cpf.org/teamcare/Parameters07rev.pdf
  10. Zucchero, T.M., Cooper, M.E., Maher, B.S., Daack-Hirsch, S., Nepomuceno, B. et al. (2004). Interferon regulatory factor 6 (IRF6) gene variants and the risk of isolated cleft lip or palate. New England Journal of Medicine, 351 (8), 769-780.

Abril de 2011

 
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