Sin embargo, las disparidades en los programas de pruebas neonatales significan que algunos bebés morirán o sufrirán daño cerebral u otras complicaciones graves por esos trastornos debido a que no se identifican a tiempo para la aplicación de un tratamiento eficaz, dice March of Dimes.

March of Dimes y la American Academy of Pediatrics han apoyado la recomendación que pide que a cada bebé nacido en Estados Unidos se le hagan pruebas de diagnóstico de 29 trastornos, incluyendo ciertas condiciones metabólicas y deficiencia auditiva. Si se diagnostican oportunamente, todas esas condiciones se pueden manejar o tratar satisfactoriamente para evitar graves consecuencias.

"Todos los bebés en Estados Unidos deben recibir el beneficio de las pruebas de diagnóstico de todos esos 29 trastornos básicos. El hecho de que se hagan las pruebas a un bebé y se le aplique de inmediato el tratamiento necesario para tener una vida sana no debe depender del estado donde nazca", dijo la Dra. Jennifer L. Howse, presidenta de March of Dimes.

La Dra. Howse señaló que Estados Unidos carece de normas nacionales para la realización de pruebas de diagnóstico para neonatos. Cada estado decide cuántas y cuáles pruebas se requieren para cada bebé. Solamente 5 estados – Iowa, Maryland, Mississippi, New Jersey y Virginia – y el Distrito de Columbia tienen programas que exigen que se hagan pruebas a todos los neonatos para el diagnóstico de los 29 trastornos. Eso significa que solamente se hacen las pruebas de diagnóstico de todos los trastornos al 9 por ciento de los bebés. El año pasado, sólo Mississippi ofreció pruebas de diagnóstico del grupo uniforme.

Sin embargo, señaló la Dra. Howse, a más de un millón de los 4 millones de bebés nacidos este año no se les harán las pruebas de diagnóstico de todos esos trastornos tratables.

El año pasado, sólo 23 estados, que representan únicamente el 38% de los bebés nacidos en Estados Unidos, hicieron pruebas de diagnóstico de más de 20 de los trastornos. Este año, las cifras se dispararon: A partir del 1 de junio de 2006, en 31 estados, que representan más del 64 por ciento de todos los bebés, se hicieron pruebas de diagnóstico de más de 20 de las condiciones.

Este es el cuarto año consecutivo en el que March of Dimes ha analizado los requisitos de pruebas de diagnóstico de trastornos estado por estado, creando una imagen del avance del país hacia la mejora de la salud de los neonatos.

El informe de March of Dimes agrupa los estados en tres categorías – estados rojos, que hacen pruebas de diagnóstico de menos de 10 condiciones; estados amarillos, que hacen pruebas de diagnóstico de 10 a 20 de las condiciones; y estados verdes, que hacen pruebas de diagnóstico de más de 20 condiciones.

Este año, el Distrito de Columbia y cuatro estados – California, Utah, Kentucky y Florida – pasaron de rojo, la categoría más baja, a verde, la mejor. Otros tres estados – Virginia, Missouri y Maine – agregaron las suficientes pruebas de diagnóstico para pasar de amarillo a verde, mientras que Nebraska, Louisiana y New Hampshire pasaron de rojo a amarillo.

"Nuestra meta es que todo el mapa sea verde para que todos los bebés sean tratados equitativamente, sin importar el lugar donde nazcan", dijo la Dra. Howse.

Labores de promoción estatal y federal
"Nuestras labores de promoción continúan a nivel estatal y federal", dijo la Dra. Howse. "Hemos apoyado la ley Newborn Screening Saves Lives Act, promovida por el Senador Christopher J. Dodd (D-CT), el Senador Mike DeWine (R-OH), Rep. Lucille Roybal-Allard (D-CA), y Rep. Mike Simpson (R-ID). Además instamos al Secretario de Servicios Humanos y de Salud Mike Leavitt a que apoye la recomendación para que todos los bebés tengan la oportunidad de luchar por una vida sana. Para los bebés afectados por esas condiciones, esas pruebas de diagnóstico pueden significar la diferencia entre la vida y la muerte, o la salud y la discapacidad para toda su vida”.

La ley Newborn Screening Saves Lives Act pide $15 millones de financiación para educar a los padres y a los prestadores de servicios médicos sobre las pruebas de diagnóstico para neonatos, mejorar la atención de seguimiento para los bebés con una enfermedad detectada por las pruebas neonatales y ayudar a los estados a expandir y mejorar sus programas de pruebas de diagnóstico para neonatos.

La recomendación del ACMG de ampliar las pruebas de diagnóstico para neonatos a 29 condiciones ha sido apoyada por clínicos e investigadores por igual, así como por el Comité federal de asesoría sobre trastornos heredables y enfermedades genéticas en neonatos y niños de la Secretaría de Servicios Humanos y de Salud. March of Dimes y la AAP han solicitado una norma nacional de pruebas de diagnóstico para neonatos, así como fondos federales para ayudar a los estados a implementar los programas de pruebas de diagnóstico.

Información para los consumidores
Las pruebas de diagnóstico para neonatos se hacen mediante el análisis de unas cuantas gotas de sangre, tomadas generalmente del talón del bebé antes de darlo de alta del hospital. Un resultado positivo no siempre significa que el bebé tiene el trastorno. Si el resultado de la prueba es positivo, se vuelven a hacer pruebas al bebé y después se le da tratamiento lo más pronto posible, antes de que enferme gravemente por la condición.

Independientemente de la cantidad de pruebas de diagnóstico que realice el estado, los padres y los profesionales de la salud deben estar completamente informados de los beneficios y la disponibilidad de pruebas de diagnóstico completas para neonatos, dijo el Dr. Howse.

Los padres pueden encontrar información sobre las pruebas de diagnóstico para neonatos recomendadas en línea. Simplemente, haga clic aquí.

En la sección Peristats de sitio Web en inglés de March of Dimes, aparece una lista de las pruebas de diagnóstico que ofrece cada estado que se actualiza periódicamente, o en el sitio Web del National Newborn Screening and Genetics Resource Center en genes-r-us.uthscsa.edu (sitio en inglés).

Quienes viven en estados donde las pruebas de diagnóstico para neonatos son limitadas, pueden realizar pruebas adicionales, pero estas a menudo tienen un costo adicional. Los padres deben pedir a su médico o al departamento de salud de su estado una lista de proveedores de esas pruebas de diagnóstico.