Los estados amplían los exámenes para detectar enfermedades potencialmente mortales en recién nacidos
Un nuevo informe de March of Dimes concluye que las brechas entre los estados están casi eliminadas
White Plains, Nueva York, 18 de febrero de 2009 -- De acuerdo a un nuevo informe emitido hoy por March of Dimes, casi todos los recién nacidos -- independientemente del lugar de su nacimiento en Estados Unidos -- son sometidos a exámenes sistemáticos obligatorios para detectar enfermedades potencialmente mortales, lo que constituye un notable avance de la salud pública en los últimos cuatro años.
En la actualidad, los 50 estados y el Distrito de Columbia requieren que todos los bebés sean examinados para detectar 21 o más de las 29 enfermedades genéticas o funcionales en el panel uniforme recomendado por el American College of Medical Genetics (Colegio Americano de Genética Médica -- ACMG, según sus siglas en inglés) y apoyado por March of Dimes. Si se diagnostican tempranamente, estas enfermedades pueden ser manejadas exitosamente o tratadas para prevenir la muerte, la discapacidad u otras consecuencias severas tales como el retardo mental.
Según el reporte de March of Dimes, a pesar de que desde el 31 de diciembre de 2008 todos los estados cuentan con leyes o reglas que requieren estos estudios, Pennsylvania y Virginia del Oeste todavía deben implementar sus programas ampliados.
"En el día de hoy anunciamos que el examen ampliado es un requisito de todos los estados para casi el 100% de los más de 4 millones de bebés que nacen cada año en EE.UU. Los claros beneficiarios de esta medida son los bebés y sus familias", afirmó Jennifer L. Howse, PhD, Presidente de March of Dimes. "Con la ayuda de los voluntarios, los padres y nuestros asociados, casi hemos terminado con la cruel injusticia que sentenciaba a los bebés a padecer enfermedades metabólicas o funcionales tratables pero no detectadas a causa de los insuficientes requisitos de exámenes que se exigían en su lugar de nacimiento. Sin duda, ésta es una historia de éxito".
"Se trata de un avance arrollador para la salud pública", manifestó R. Rodney Howell, MD, Presidente del Advisory Committee on Heritable Diseases in Newborns and Children (Comité Consultivo Federal sobre Enfermedades Hereditarias en Niños y Bebés -- ACHDNC, según sus siglas en inglés) de la Secretaria del Departamento de Salud y Servicios Humanos. "March of Dimes y sus subsidiarias de todo el país pueden sentirse orgullosas de su rol de liderazgo en la eliminación de las brechas geográficas en la red estatal de seguridad de exámenes para recién nacidos. Desde ahora, el que los bebés sean examinados y puedan obtener el tratamiento inmediato que necesitan para llevar una vida saludable, ya no depende del estado en el que nazcan".
March of Dimes mantendrá su papel de guardián de la realización de exámenes a los recién nacidos, afirmó el Dr. Howse, a la vez que continuará promoviendo pautas coherentes en el ámbito nacional y abogando para financiar la Ley de Exámenes médicos para salvar la vida de los recién nacidos (Newborn Screening Saves Lives Act, Ley de Derecho Público 110-204). La intención de esta ley es la de ayudar a mejorar los programas estatales de exámenes médicos para recién nacidos, brindando educación a las familias y ofreciendo financiamiento adicional para el seguimiento y tratamiento de los bebés que obtengan un resultado positivo en alguna de las enfermedades que identifica el examen.
La reciente aparición de la espectrometría de masa en tándem brindó los medios para identificar a muchas enfermedades a partir de una muestra de sangre. En el año 2000, March of Dimes recomendó criterios para agregar exámenes en un editorial publicado en la revista Pediatrics y concentró sus esfuerzos de defensa para solicitar un examen exhaustivo a los recién nacidos de todos los estados, en un momento en el cual la mayoría de éstos realizaban exámenes para la detección de tan sólo cuatro enfermedades. En 2005, el ACMG emitió un informe recomendando que 29 exámenes fueran obligatorios para todos los recién nacidos.
En ese año, el primero en que el reporte de March of Dimes midió los requisitos de exámenes ampliados para recién nacidos en cada uno de los estados, sólo el 38% de los bebés nació en estados donde se requerían exámenes para detectar 21 o más de las 29 enfermedades principales. A partir de hoy, y como resultado de años de intensos esfuerzos bipartitos de defensa por parte de voluntarios liderados por las subsidiarias de March of Dimes, casi la totalidad de los bebés que nacen en EE.UU. lo hace en estados que requieren exámenes para 21 o más de estas enfermedades tratables. Veinticuatro estados y el Distrito de Columbia requieren exámenes para las 29 enfermedades, y se espera que más estados se les sumen este año. De hecho, 46 estados y el Distrito de Columbia realizan exámenes para 26 o más de estas enfermedades.
"Los exámenes para recién nacidos salvaron la vida de Giana", manifestó David Swift, de California, cuya hija fue diagnosticada con 3MCC (deficiencia de 3-metilcrotonil-CoA carboxilasa) como resultado de los exámenes para recién nacidos. "Fue gracias a los esfuerzos de March of Dimes que el hospital donde nació Giana formaba parte de un programa piloto para ampliar los exámenes para recién nacidos en California".
La 3MCC es una enfermedad grave que deja a los recién nacidos sin la capacidad de metabolizar la leucina, un aminoácido esencial que se encuentra en muchas formas de proteína. Giana, que ahora tiene seis años, fue diagnosticada en forma temprana, se la trató mediante una dieta especial y lleva ahora una vida relativamente normal.
Los exámenes para recién nacidos se realizan analizando unas gotas de sangre, por lo general extraídas del talón del bebé, antes de darle de alta del hospital. Un resultado positivo no siempre significa que el bebé tiene una enfermedad. Si el resultado de un examen es positivo, el bebé se deriva a una prueba adicional y, si el diagnóstico se confirma, se le trata lo más pronto posible.
El reporte de exámenes para recién nacidos preparado por March of Dimes, detalla los requisitos de exámenes en cada estado. Para recolectar los datos, March of Dimes contrata al National Newborn Screening and Genetics Resource Center (Centro Nacional de Recursos para Exámenes de Recién Nacidos y Genética).
La recomendación del ACMG para examinar la presencia de 29 enfermedades ha sido apoyada por médicos e investigadores, incluyendo a la American Academy of Pediatrics (Academia Americana de Pediatría -- AAP, según sus siglas en inglés) y el ACHDNC. Tanto March of Dimes como la AAP han exigido pautas nacionales para los exámenes de recién nacidos, así como financiación federal para ayudar a que los estados mejoren sus programas y ayuden a las familias afectadas a recibir los servicios que necesitan.
En el sitio Web de March of Dimes, marchofdimes.com/peristats, que se actualiza regularmente, o en el del Centro Nacional de Recursos para Exámenes de Recién Nacidos y Genética, genes-r-us.uthscsa.edu, se puede encontrar una lista de los exámenes que se brindan en cada estado.
March of Dimes es la organización sin fines de lucro líder para el embarazo y la salud del bebé. Con subsidiarias en todo el país y su evento distintivo, March for Babies(SM), March of Dimes trabaja para mejorar la salud de los bebés a través de la prevención de los defectos de nacimiento, los partos prematuros y la mortalidad infantil. Para conocer los últimos recursos y la información más actualizada, visite marchofdimes.com o nacersano.org.
|
