Cerca del 90 por ciento de los recién nacidos son sometidos a las pruebas de diagnóstico recomendadas
Medio millón de bebés no se someten a pruebas de diagnóstico de trastornos genéticos graves
WHITE PLAINS, Nueva York, 11 de julio-- Cerca del 90 por ciento de los bebés nacidos en Estados Unidos, más del doble del porcentaje en 2005, viven en estados que requieren pruebas de diagnóstico para por lo menos 21 trastornos que pueden poner en peligro sus vidas, según el informe de pruebas de diagnóstico para los recién nacidos de March of Dimes.
La Sociedad Americana de Genética Médica (ACMG por sus siglas en inglés) recomienda que todos los recién nacidos en EE.UU. se sometan a pruebas preliminares de diagnóstico de 29 trastornos genéticos y funcionales. Con un diagnóstico temprano, todas estas condiciones devastadoras se pueden controlar o tratar con éxito.
Dos años atrás, el 38 por ciento de los bebés nacieron en estados que requieren pruebas de diagnóstico de por lo menos 21 de estas 29 condiciones principales. Después de cuatro años de defensa por parte de los secciones de March of Dimes, sus socios y padres, ese porcentaje aumentó al 87.5 por ciento, o cerca de 3.6 millones de bebés.
"Mientras que esta expansión de pruebas de diagnóstico para los recién nacidos es una buena noticia para las familias, la vida de 500,000 recién nacidos continúa colgada de un hilo", dijo la Dra. Jennifer L. Howse, presidenta de March of Dimes. "Estados Unidos carece de normas federales para pruebas de diagnóstico para recién nacidos. Los bebés deben someterse a pruebas de diagnóstico para poder obtener el tratamiento necesario para sobrevivir y llevar una vida saludable. La falta de normas federales dificulta que los estados puedan obtener apoyo para la legislación necesaria".
Actualmente, 13 estados y el Distrito de Columbia requieren pruebas de diagnóstico de todas las 29 condiciones.
"Todos los bebés a través de Estados Unidos deben someterse a pruebas de diagnóstico de todas estas 29 condiciones tratables", dijo la Dra. Howse.
Este es el quinto año que March of Dimes trabaja con el Centro Nacional de Recursos de Pruebas de Diagnóstico y Genética en el análisis de los requisitos de pruebas de diagnóstico para recién nacidos estado por estado.
March of Dimes apoya dos secciones de la legislación bipartidista, la "Newborn Screening Saves Lives Act" (Ley de Pruebas de Diagnóstico en los Recién Nacidos para Salvar Vidas") y la "Screening For Health of Infants and Newborns of 2007" (SHINE - Ley de Pruebas de Diagnóstico para la Salud de los Bebés y los Recién Nacidos)" de 2007", que sientan las bases para las normas nacionales y autorizan la subvención de fondos para educación, cuidados de seguimiento mejorados y programas expandidos.
Una lista de las pruebas de diagnóstico que proporciona cada estado está disponible en http://marchofdimes.com/peristats, o en http://genes-r-us.uthscsa.edu/ (sitios están en inglés).
Los padres pueden acceder un folleto acerca de las pruebas de diagnóstico para recién nacidos recomendadas haciendo clic aquí.
Las personas que viven en estados con pruebas de diagnóstico para recién nacidos limitadas pueden hacer arreglos privados para someter a los bebes a pruebas adicionales, generalmente a un costo adicional.
La misión de March of Dimes es mejorar la salud de los bebés al prevenir los defectos congénitos, el nacimiento prematuro y la mortalidad infantil.
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